Я знаю, что такое одиночество. Когда мне было 13 лет, я заболела. Два года я не могла ходить. Наступать на ногу было очень больно, в школе из класса в класс я переходила мучительно долго, лестницы стали мне недоступны, а возвращение домой из школы было бесконечным. Я, конечно, шла, но каждый шаг был болезненным. Дома я не могла снять обувь, потому что боль было невыносимо терпеть. Я сидела на табуретке в прихожей и ждала, когда боль немного спадет, чтобы можно будет разуться. Так я оказалась на домашнем обучении.
Что это такое, – ребенок сидит запертым в 4х стенах. Биологию сдаем, написав реферат. Химию – учитель приходит раз в месяц. Математику – раз в неделю. Никто с тебя ничего не требует: контрольных нет, диктантов нет, ответов у доски нет. Сначала радуешься, а потом понимаешь, что тебя тоже как бы уже нет. Ты есть для мамы с папой, а для друзей тебя нет. У них весна, казаки-разбойники, они за руки держатся в парке. А у тебя есть окно, на котором ты сидишь, открыв форточку, и нюхаешь воздух улицы. И никто больше не приходит, никто больше не звонит. В 13 лет это катастрофа. Ребенку в 13 лет нужны другие дети. Я писала в дневник свои мысли, уговаривала себя не думать о суициде. Я не знала, наступил ли конец этой бесконечной череде больниц, в которых меня обследовали, и опять не ставили диагноз.
Моя болезнь оказалась не страшная, но очень редкая. Поэтому диагноз смогли поставить только через два года после того, как я заболела. Первый раз после операции я вышла в ГУМ вместе с мамой. Был канун Нового Года. У меня кружилась голова от пространства, от огней, от людей. Моя история закончилась хорошо, но я узнала, что такое одиночество.
Болезнь – это всегда одиночество. А одинокие дети – это абсолютная катастрофа. И вот эти одинокие дети сидят по своим квартирам. Общество решило, что теперь оно толерантно, оно не тыкает пальцем. И с этим ощущением мы вопрос особенных детей закрыли. Что еще от нас нужно?
Одинокие дети с ДЦП, с синдромом Дауна, с Миопатией Дюшенна – это такие же дети, какой была когда-то я. Дети, которым очень нужны друзья, в те редкие моменты, когда они едут из одной больницы в другую или выходят на детскую площадку с мамой. Да, они по-другому выглядят, иногда плохо говорят, иногда странно ходят, и вашему ребенку может быть неприятно, страшно или неудобно с ними играть. Но только мы, родители, можем объяснить ребенку, что в человеке главное – душа, что все люди равны, что в каждом есть что-то интересное и что для дружбы коляска – не помеха. Ведь только мы можем научить наших детей быть добрыми, честными и сильными. И тогда коляска, маленькие глазки, искривленные ручки, – всё это отодвинется на второй план, и дети смогут видеть человека, а не набор органов. Я уверена, что ребенок, умеющий принимать, имеет значительно меньше шансов стать плохим человеком.
Я писала много текстов про детей с особенностями. И скажу, что посты про голое СПА вызывают бОльший ажиотаж. Статьи про особенных детей поддерживают, в основном, особенные мамы. 746 shares, из которых, я уверена, 80% было сделано ими, – такая статистика у меня на сайте. Мы закрываем глаза, потому что нам кажется, что мы ничем не можем помочь. Но мы можем. Мы можем, в первую очередь, услышать этих мам, а, во-вторых, поговорить со своими детьми. Именно для этого мы делаем мультик #про_особенного_диму. А пока вот такое 10ти минутное, сверстанное на коленках, интервью с мамами особенных детей. Фильм начинается с вопросов, которые особенные дети и их мамы слышат на площадках, в транспорте, в гос учреждениях. Пожалуйста, найдите эти 10 минут и послушайте, почему важно говорить с детьми. Ну и поддержите проект на planeta.ru. Shares приветствуется!
PS. Вот такой прекрасный фильм сделал Артур про своего брата, Егора. Артур и его жена, Женя, помогают мне в проекте #про_особенного_диму. До сих пор не могу поверить своему счастью. 
А завтра мы покажем уже НАШ фильм про детей с особенностями.